Cómo una defensora contribuye a convertir las voces en cambio
Julie siempre ha tenido una gran sensibilidad hacia las injusticias sociales que la rodean. Recuerda momentos que se remontan incluso a primer curso, cuando sus gestos de apoyo hacia los demás surgían de esos sentimientos innatos. Esto avivó su deseo de corregir un sistema desequilibrado y la llevó a dedicarse a la organización comunitaria tras terminar la universidad.
Pero cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple al principio de la veintena, su trayectoria dio un giro hacia la defensa de los derechos sanitarios. Consciente de que necesitaría una mayor capacidad de ingresos, decidió cursar estudios de posgrado y dedicarse al trabajo social clínico.
Esa decisión le salió cara: debido a su diagnóstico —en una época en la que no existían protecciones para las enfermedades preexistentes—, Julie no podía contratar un seguro.
«Nadie quería asegurarme», dice. «Aunque tuviera el dinero, no podría contratar un seguro».
Esa experiencia de vivir sin seguro médico fue lo que me llevó a dedicarme a la defensa de los derechos sanitarios.
Julie se negaba rotundamente a recurrir a las ayudas públicas para poder seguir trabajando. Pagó los cuidados de su propio bolsillo todo el tiempo que pudo, pero simplemente no era sostenible.
El año anterior a su inscripción en Medicaid, Julie fue hospitalizada en 14 ocasiones, principalmente por infecciones y úlceras por presión que, en gran medida, se pueden prevenir con la medicación, los productos sanitarios y el equipo adecuados. Al final, al no poder recibir asistencia sin cobertura, se vio obligada a dar el paso.
Desde que se inscribió en Medicaid, Julie ha sido hospitalizada una vez.
«Puedo tomar los medicamentos que me recetan. Puedo conseguir material sanitario. Tengo una silla de ruedas que se adapta a mis necesidades», afirma. «Medicaid ha supuesto una gran diferencia».
Lo que más impactó a Julie no fue solo que el sistema le fallara, sino que ella contaba con ventajas de las que carecen muchas personas de la comunidad de personas con discapacidad, como un título de posgrado, experiencia laboral y una discapacidad que no afecta a su capacidad para hablar o pensar.
«Si no conseguí mantener mi empleo, eso decía mucho», afirma Julie. «Todavía existen enormes desigualdades».
Me vi obligado a solicitar la prestación por discapacidad de la Seguridad Social para poder, básicamente, seguir con vida.
Ese momento se convirtió en un punto de inflexión. Si el sistema exigía que la gente pasara por la pobreza para sobrevivir, entonces era el propio sistema el que tenía que cambiar.
Julie se mudó a Colorado a mediados de la década de 1990, tras conocer a su futura pareja en una manifestación en Washington D. C. En su búsqueda de trabajo en el ámbito de la defensa de la asistencia sanitaria para personas con discapacidad, la derivaron a la Colorado Cross-Disability Coalition (CCDC), una organización de reciente creación fundada a raíz de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.
Julie apareció y preguntó si podía echar una mano.
«Me dijeron: “Claro. Tú eres la directora de políticas”», recuerda.
Más de 30 años después, Julie sigue en el CCDC, contribuyendo a dirigir una organización cuya misión es reforzar el poder y la influencia de la comunidad de personas con discapacidad para promover la justicia social.
La visión del CCDC se centra en la igualdad social, económica y política de las personas con discapacidad. Esto implica viviendas y medios de transporte accesibles, un empleo satisfactorio, y que las personas con discapacidad ocupen cargos públicos, trabajen en organismos gubernamentales y participen en la configuración de los sistemas que afectan a sus vidas.
No se debería tomar ninguna decisión sobre nuestra comunidad sin que haya representantes presentes en la mesa.
Transcripción
«No se debería tomar ninguna decisión sobre nuestra comunidad sin que los representantes de la misma estén presentes en la mesa de debate. Por eso, tenemos que seleccionar los temas, y lo hacemos mediante un proceso de aprendizaje continuo, así como a través de la planificación estratégica que llevamos a cabo cada pocos años».
Para Julie, la defensa de una causa siempre ha consistido en preparar la mesa y asegurarse de que la gente se sienta bienvenida para sentarse a ella.
Con el paso del tiempo, la labor de la CCDC ha pasado de centrarse principalmente en la accesibilidad física y la organización directa a abarcar también el cambio normativo, el apoyo a la implementación, la rendición de cuentas y la defensa de los derechos individuales.
Un ejemplo que Julie destaca con especial orgullo es la labor de la CCDC en el programa estatal «Medicaid Buy-In» para personas con discapacidad. La organización contribuyó a promover su aprobación, sigue muy implicada en su defensa y continúa trabajando para garantizar que funcione según lo previsto.
Cuando Colorado puso en marcha el programa «Buy-In» de Medicaid, Julie pudo obtener ingresos sin perder la cobertura.
Conseguir la cobertura de Medicaid en 2014 tuvo un gran impacto en mi salud y en mi vida.
Para Julie, el programa representa exactamente lo que el CCDC se esfuerza por lograr: un cambio normativo basado en la experiencia vivida que genere oportunidades reales.
A medida que ha mejorado el acceso físico, han salido a la luz otras carencias. El acceso a la comunicación, como la necesidad de intérpretes para los miembros de la comunidad sorda y de personas que tomen notas o actúen como guías para las personas con discapacidad cognitiva que necesitan apoyo en entornos médicos o jurídicos, es un aspecto destacado.
El CCDC se adapta porque la comunidad le indica cuáles son las necesidades. Julie explica que la organización establece sus prioridades escuchando atentamente a las personas que se ponen en contacto con ella y le cuentan lo que están viviendo.
Uno de los ámbitos en los que Julie observa un cambio significativo en la actualidad es la colaboración de larga data entre el CCDC y Rocky Mountain Health Plans (RMHP).
Cuando Colorado puso en marcha por primera vez las Organizaciones Regionales de Coordinación de la Atención, los responsables de RMHP se pusieron en contacto con el CCDC para recabar opiniones sinceras de la comunidad. Juntos, iniciaron una serie de giras de consulta por el oeste de Colorado, preguntando a la gente qué funcionaba, qué no y cómo deseaban participar.
Esas conversaciones dieron lugar a la creación de un consejo de miembros coordinado por el CCDC, en el que los miembros se reúnen periódicamente con los responsables del plan de salud.
Parte del éxito del grupo se debe a que Rocky [Mountain Health Plans] tiene un interés genuino en escuchar.
Los comentarios no siempre son fáciles de aceptar. Algunos problemas tardan tiempo en resolverse, mientras que otros intentos fracasan. Lo que le importa a Julie es que los responsables de RMHP vuelvan, expliquen lo que han intentado y sigan trabajando para encontrar soluciones.
El CCDC también aprovecha su papel como organización de defensa para apoyar cuestiones que escapan al control directo de RMHP, mientras que RMHP plantea al consejo cuestiones sobre nuevas herramientas, programas y estrategias de comunicación. Julie cree que las reuniones presenciales crean un entorno diferente y más colaborativo que la interacción exclusivamente virtual. La oportunidad de reunirse cara a cara fomenta la confianza necesaria, unas relaciones más sólidas y la responsabilidad adecuada que se requiere para llevar a cabo el cambio. Ella observa constantemente un fuerte compromiso en las comunidades rurales, donde la gente agradece que las organizaciones estatales se acerquen y se tomen el tiempo de escuchar.
Ver cómo las personas se realizan y crecen como defensores [es lo que me motiva].
A Julie le llena ver cómo las personas ganan confianza, asumen el liderazgo y se dan cuenta de que pueden influir en los sistemas que les rodean. Además, cree firmemente en la posibilidad del cambio.
«Hemos visto muchos cambios positivos», afirma. «La gente puede marcar la diferencia si así lo decide».
La inclusión comienza por crear un espacio para las personas que históricamente han sido marginadas e invitarlas a participar en debates sobre el funcionamiento de los sistemas, y no solo sobre su atención individual. Para Julie, la verdadera inclusión significa involucrar a las personas beneficiarias de Medicaid no solo en su propia atención, sino también en la elaboración de políticas, la defensa de sus derechos y el funcionamiento de los sistemas.
Julie oye una y otra vez la misma frase de boca de las personas que se ponen en contacto con el CCDC: «Llamo porque no quiero que esto le pase a nadie más».
La defensa de causas consiste en reunirse con otras personas en la misma situación, identificar qué es lo que hay que cambiar y, a continuación, elaborar un plan y trabajar para llevarlo a cabo.
Ese instinto de proteger al prójimo es lo que da sentido a este trabajo. También es lo que sigue atrayendo a nuevas personas al activismo, personas que quizá antes no se veían a sí mismas como activistas.
«Si quieres mejorar las cosas para ti y para los demás, hay un lugar para ti en la comunidad de defensores», dice Julie. «Hay un lugar para ti en estos consejos. Sé parte de la solución y ayuda a conservar lo bueno y a mejorar lo que no lo es».
Para Julie, ahí es donde empieza el verdadero cambio: cuando las personas encuentran su voz y descubren las posibilidades de un sonido colectivo.
